24°C

Beograd

Photo: arhiva

Izvor: Tanjug

REGIONALNI SUSRET LEKARA IZ REGIONA Ovo je bolest o kojoj se malo zna (VIDEO)

Problemi sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od spinalne mišićne atropije (SMA) okupili su na prvoj onlajn regionalnoj konferenciji udruženja iz regiona među kojima su udruženje za vitalno ugroženu decu Hrvatske Kolibrići, uz saradnju udruženja SMA iz Srbije kao i Stop SMA Severne Makedonije.

PROČITAJTE I OVO

Vučić danas obilazi radove na izgradnji Instituta Dedinje

DR STEVANOVIĆ IZNEO ALARMANTNE PODATKE: Preminuo nam je dečko '94 godište, bio je zdrav!

Šesti dan protesta protiv bugarske vlade

VREMENSKA PROGNOZA ZA 15. JUL: Sunčano i toplo do 30 stepeni!

Cilj ove konferencije je podizanje svesti o ovoj retkoj bolesti, razmene regionalnog iskustva ali isticanja važnosti pokretanja nacionalnog obvezujućeg registra obolelih i otvaranje jedinstvenog centra za lečenje pacijenata obolelih od spinalne mišiće atrofije.

Olivera Jovović iz Udruženja SMA Srbija naglasila je da udruženje trudi da organizuju edukaciju roditelja obolelih. Potrebna je nega dece i nije dovoljno tri puta otići samo na fizikalnu terapiju, dok roditelji moraju da budu sposobni i edukovani da funkcionišu na najbolji način. Jovović je istakla da imaju odličnu saradnju sa našim lekarima, ali moraju da budu i spremni za različite situacije.

Prim. dr Vesna Branković, sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i mlade u Beogradu istakla je da brzina dijagnostike zavisi od tipa SMA.

SAZNAJTE I OVO

Odlazak u TERETANU i POZORIŠTE NIKAKO! LISTA NAJRIZIČNIJIH AKTIVNOSTI dok hara KORONA!

SAM SVOJ MAJSTOR Napravite ručnu kosilicu od delova iz podruma (VIDEO)

PROVALJEN! UHAPŠEN POZNATI INFLUENSER Hvalio se raskošnim životom, a iza svega se krile prevare! (VIDEO, GALERIJA)

OVO MORATE ZNATI Koliko često trebate prati flašicu s vodom i kako je najbolje dezinfikovati

- Kada hoćemo da uspostavimo genetičku dijagnozu, prvo i osnovno jeste da svaki lekar, kada vidi hipertonično dete, što pre ga uputi direktno u ustanovu koja je specijalizovana za neuromišićne bolesti - naglasila je dr Branković.

Tokom konferencije "SMA i ja" prikazani su kratki filmovi predstavnika udruženja, ujedno i roditelja dece obolele od SMA. U filmovima roditelji malih pacijenata iz celog regiona govorili su o vlasitom iskustvu u borbi protiv ove bolesti, ali i u borbi za ostvarivanje mogućnosti lečenja, napretku dece na terapiji, ali i svim drugim izazovima koje ova retka bolest donosi.

Na ovoj veb konferenciji učestvovali su i brojni lekari iz regiona koji su ukazali na važnost razmene iskustva o standardima lečenja, ali i na važnost rane dijagnostike bolesti.

Prof. dr sc. Nina Barišić iz KBC Zagreb istakla je važnost što ranijeg otkrivanja bolesti i mogućnosti davanja terapije radi usporavanja bolesti.

OVO MORATE ZNATI

Vučić sutra u OBILASKU radova na izgradnji instituta "Dedinje 2"

Tači i danas DAVAO IZJAVU 6 SATI! Sutra nastavak saslušanja

Putin POTPISAO ZAKON kojim se stranica Miroslavljevog jevanđelja VRAĆA SRBIJI!

Komšije se na DIRLJIV način OPROSTILE od braće iz Čačka koji su UMRLI od KORONA virusa!

Svi lekari koji su učestvovalina skupu složili su se kako je pokretanje jedinstvenog nacionalnog obvezujućeg registra obolelih, odraslih i dece, posebno važno za praćenje pacijenata, ali i planiranje lečenja. Dr Tanja Goli iz Univerzitetskog kliničkog centra iz Ljubljane je jedina navela kako u Sloveniji postoji jedinstveni nacionalni registar.

U Srbiji ne postoji nacionalni registar, ali s obzirom na to da je usvojen nacionalni program za retke bolesti, registar obolelih bi trebalo do kraja ove godine da bude gotov.

Broj obolelih od SMA prema registru udruženja (slične podatke poseduju i zdravstvene ustanove) broji 97 pacijenata.

Trenutno je u Srbiji dostupna jedna terapija preko RFZO-a, kao i terapija koja je u procesu kliničke studije. Od ukupno 97 obolelih, 34 se leči o tropšku RFZO-a, dok je osam pacijenata uključeno u studiju. Očekuje se da će preko CUP četiri obolelih krenuti u program.

Komentari korisnika (0)


Ostavite komentar

Povezane vesti